Member details
Gebruikersnaam
Wachtwoord
 
Wachtwoord vergeten?
 
 

Nieuwsbrief 8 Dutchies Dance 4 BSB vol.2

 
Hoi allemaal,

Nog maar 5 dagen te gaan en dan is het zover!
Dutchies Dance 4 BSB vol. 2!!
Hopelijk zien we iedereen 8 november bij het event. We hebben ons best gedaan en zullen ons best doen om het zo leuk mogelijk te maken.
We hopen dat iedereen een hele leuke dag heeft.

Mocht je nog vragen hebben rondom het Dance event, dan kan je ons altijd op dit mail adres bereiken of via dutchiesdance4bsb.hyves.nl

Tot 8 november!

Liefs,
De Dutchies Dance 4 BSB - Crew!
-----------------------------------------------------------------
Nog 5 dagen tot…

Nog vijf dagen en dan is het Dance event!
Hierbij een lijst waar je aan moet denken om mee te nemen!

• Goede kleding om te dansen
• Schoenen waar je op kunt dansen
• Extra geld. Tijdens deze dag is er namelijk van alles nog te koop en kan je natuurlijk altijd nog een vrijwillige bijdrage doen voor de goede doelen. Ook voor eten en drinken moet betaald worden

En het aller belangrijkste: Je gezelligheid!
----------------------------------------------------------------
Nummer workshop 2!

Het heeft even geduurd voor het besluit is genomen. Maar eindelijk is bekend welk nummer het hoofdnummer van workshop 2 is geworden …

Het nummer is: MASQUERADE!
-----------------------------------------------------------------
De grote dag
De planning voor 8 november ziet er als volgt uit:

12.00 – 13.30u: Workshop 1, met de nummers Everybody en Straight trough my heart
13.30 – 14.00 u: Pauze
14.00 – 15.30 u: Workshop 2, met de nummers Everybody en Masquerade
15.30 – 16.00u: Uitreiking loterij en veiling
16.00 – 17.00u: Oefenen voor de Flashmob
17.00 uur Einde

We willen iedereen vragen minimaal een kwartier voor aanvang van de workshop aanwezig te zijn.
------------------------------------------------------------------
Eten en drinken

Omdat de dansschool hun ruimtes beschikbaar stelt voor ons event, is het niet toegestaan om eigen eten en drinken mee te nemen.

Consumpties kunnen in de bar van de dansschool gekocht worden. Ze zullen ervoor zorgen dat er broodjes en tosti’s te koop zijn, zodat jullie natuurlijk wel voldoende energie voor de workshops hebben!
-----------------------------------------------------------------
Thema: Halloween
Het event zal het thema Halloween hebben, maar wat houd dat in?

Als eerste zal dus de bekende ‘Everybody’dans in beide workshops aan bod komen, daarnaast vragen we iedereen om in stijl te komen! (hou er wel rekening mee dat je nog moet dansen, dus compleet gekleed in wc-papier zal geen succes zijn) Natuurlijk zal het thema ook in de zaal terug te zien zijn!
-----------------------------------------------------------------
Interview met Femke Kramer
In deze editie van de nieuwsbrief hebben we een interview met Femke Kramer. In het najaar van 2002 is bij haar Lupus geconstateerd.


Kan je in het kort wat over je zelf vertellen?
Mijn naam is Femke Kramer, ik ben 35 jaar en theatermaker. Ik heb de afgelopen 10 jaar in Utrecht gewoond voor mijn studie en werk, maar woon sinds kort in Eindhoven.
Ik heb na mijn afstuderen in 2006 een eenmanszaakje opgezet in theater en filmwerk. Dit geeft mij de mogelijkheid te werken wanneer ik ertoe in staat ben. Ik kan zo mijn ziek zijn en werk beter combineren. Momenteel ben ik heel hard bezig met het maken van een documentaire over Lupus. Dat vraagt zo’n beetje al mijn tijd en energie.
Ik doe vrijwilligerswerk voor de NVLE, de nederlandse vereniging voor LE patiënten. Dat contact is ontstaan omdat ik in eerste instantie aanklopte voor hulp bij mijn documentaire. Maar het beviel zo goed dat toen ze me vroegen plaats te nemen in een nieuwe commissie, ik ja heb gezegd.

Wanneer werd er voor het eerst de diagnose lupus geconstateerd?
In het najaar van 2002, ik was toen net 29, begon ik in een paar maanden tijd allerlei symptomen te vertonen. Ik was op dat moment een superactieve workaholic die daarnaast sportlessen gaf. Ik voelde me heel down, op het depressieve af en had extreme stemmingswisselingen, was doodmoe en had enorme pijn in mijn lijf. Rond de jaarwisseling zag ik er heel slecht uit met een erg rood gezicht. Ik kon vaak niet meer bewegen van de pijn, en wilde niet meer opstaan. Begin januari had ik ineens kale plekken op mijn hoofd , koortsaanvallen, en had inmiddels zoveel pijn en moeheid dat ik wist dat er iets ernstigs aan de hand was. Na een serie bloedtesten bleek dat mijn bloed er gevaarlijk slecht aan toe was. Er was er een arts die ging testen op Lupus en Leukemie. Het bleek Lupus. Dat was begin 2003. Ik had er nog nooit van gehoord.

Welke klachten gingen hier aan vooraf?
Nu, jaren later, kan je de puzzle maken van alle rare klachten die eigenlijk al jaren aan de gang waren. Dit is een veel gehoord verhaal bij Lupus. Omdat de verschijnselen zo complex en divers zijn, en verschillen per patiënt is het moeilijk te herkennen.
Ik begrijp nu dat de talloze extreme migraine aanvallen die ik sinds mijn 12e had, en het fenomeen van Raynaud: o.a. koude witte vingers en tenen, al tekenen waren. Rond mijn 20e voelde ik een verandering optreden in mijn lichaam qua energie die afnam en veel stemmingswisselingen/depressieve perioden. Mijn gezicht werd toen ook al rood met de typische Lupustekening. Dat zie je later pas op foto’s. Op mijn 25e heb ik, zoals ik het nu begrijp mijn eerste actieve zware Lupus aanval gehad, die is toen niet herkend. Ik ben daar nooit meer van hersteld, en ben toen erg aan het kwakkelen geslagen met rare klachten waarvoor ik bij allerlei dokters ben geweest.

Wist je al wat van Lupus af voordat het geconstateerd werd?
Nee, ik had er nooit van gehoord. Ook niet van een auto-immuunziekte. Wat dit dus is.

Was het makkelijk om informatie over Lupus te vinden?
Ik vond het niet moeilijk. Ik kreeg in het ziekenhuis al informatiefolders, maar ik vond het meest op internet. Ik heb me echter de eerste tijd niet uitvoerig erin verdiept. Ik heb me jarenlang afzijdig gehouden van lotgenoten en informatie. Ik wilde niet meedoen aan dat patiëntengedoe op forums. Ik moest eerst door een boze periode heen en mijn eigen weg zoeken. Ik vond ook dat de westerse artsen maar niks wisten. Ik heb lang vastgehouden aan die instelling. Doordat ik mijn afstuderen aan de theaterschool wijdde aan het ziek zijn kwam daar een kentering in. Mijn ogen werden geopend door een opmerking van een docent. Hij vond dat ik andere mensen niet kon kwalijk nemen dat ze niks wisten. Ze hadden gewoon de juiste informatie niet. Ik besefte dat de informatie in mijzelf zat en dat ik die eerst naar buiten moest brengen voor ik andere mensen iets ging kwalijk nemen. Door het maken van de documentaire ben ik de laatste jaren erg veranderd hierin. Ik zie het nu als een kan s om informatie en communicatie te creëren en op de juiste plek te krijgen. En als ik vind dat de informatie niet toereikend is moet ik zelf aan de slag en het verbeteren. Vandaar de start voor mijn documentaire.

Hoe beïnvloed Lupus je leven? Zijn er dingen die je hiervoor wel kon en nu niet meer?
Zodra Lupus in je leven komt wordt je leven nooit meer hetzelfde. Alles wat je hiervoor kon moet vanaf dan op een andere manier, dat begint al bij het ’s ochtends opstaan. Je wordt expert op gebied van energie verdelen en keuzes maken. Een aantal dingen kan echt niet meer. Ik kan niet alle dagdelen iets doen, ik kan niet iedere dag iets doen. Dingen als boodschappen doen en koken moet je inplannen qua energie. Dat betekent dat je iets anders dan korter of niet moet doen. Later, als je meer bedreven bent in hoe je met Lupus kunt en zal moeten leven, kan je soms oude stukjes van je leven terugpakken, maar op een aangepaste manier. Het brengt ook nieuwe dingen met zich mee. Ik ervaar het nu langzaamaan als een rijke toevoeging in mijn leven, die me veel levenswijsheid komt brengen. Maar die vaak samen gaat met momenten van diepe teleurstelling omdat mijn leven anders gaat dan ik het altijd bedacht had en diepe frustratie omdat ik niet de dingen kan doen die ik wil doen op de m anier zoals ik wil. Ik ben jong en ik wil aan de slag in de maatschappij, ik wil niet vast zitten in een ziek lijf en weten dat dat voor altijd zo is.

Je bent bezig met een documentaire over Lupus, kan je hier iets in het kort over vertellen?
‘I used to dance’ is een documentaire om anderen via mij te laten mee(be)leven wat ziek zijn ècht betekend, op alle fronten. Een documentaire die verder gaat dan alleen het medische verhaal van diagnose, symptomen en prognose. Een vaakgehoorde conclusie is: “Ik kan me niet voorstellen wat het is maar ik ben blij dat ik het niet heb.” Ik denk dat er wèl een voorstelling van de overlevings-agenda beleefbaar kan worden gemaakt.

In de zomer van 2007 schreef ik mijn verhaal. Dat monde uit in dit filmproject. Er ligt nu een script, ik heb een producent gevonden waarmee ik dit samen trek en een geweldige filmcrew. Voor het project is een stichting opgericht en heb ik een netwerk site opgezet waarin ik blog en twitter met de mensen waarmee ik werk in dit project. Het is een warming-up voor de community en een plek waar ik informatie over mijn project kan geven en feedback vraag. Daarnaast zijn we hard aan het werk met het in gang zetten van de distributie, de film moet straks wel bij de door ons beoogde doelgroepen terecht komen.
Aan de hand van de documentaire wordt ook een interactieve documentaire ontwikkeld met een website/community, waar de bezoeker straks zelf ook beeldmateriaal kan toevoegen. We zitten nu nog in de financieringsfase. Dat betekent dat ik pas echt kan beginnen met filmen als ik het hele budget rond heb. Dat is een enorm taaie klus met bergen papierwerk en afwachten of subsidies gehonoreerd worden etc. Maar de helft van het budget is nu binnen, dus duim met me mee.
Zie ook: www.iusedtodance.ning.com

Wat vind je van onze inzamelingsactie voor oa de Dorough Lupus Foundation?
Jullie maken er veel en serieus werk van. Daar hou ik van. Dat het ten goede komt aan lupusonderzoek ben ik erg voor. Het feit dat er nog steeds geen genezend medicijn en oorzaak is gevonden is een erg frustrerend feit voor mij waar ik vaak niet bij stil wil staan. Ik vind het ook heel moeilijk te weten dat de ziekte te weinig voorkomt om het rendabel te maken veel geld te pompen in onderzoek voor medicijnen. Er kan simpelweg te weing aan verdiend worden doordat er te weinig patiënten zijn. Gelukkig zijn er ook wel tegengeluiden, zoals jullie initiatief.
En dat jullie je helden zo steunen dat is hartstikke leuk. Ik heb zelf ook nog een heimelijk muziek idool die ik al 20 jaar volg. Dus ik herken die energie wel.

Wat hoop je dat er in de toekomst voor Lupus patiënten veranderd?
Dat er een oorzaak gevonden wordt, zodat we daar rust over kunnen vinden. Dat er een medicijn komt dat Lupus geneest. Zonder alle ernstige bijwerkingen zoals die er nu zijn.
Dat er meer begrip en kennis over de ziekte komt bij mensen die de ziekte niet kennen. En ook bij behandelend artsen. Dat is heel belangrijk. En dan heb ik het niet alleen over de medische kant: de symptomen en prognose, de diagnostiek. Maar ook begrip over wat iemand met Lupus achter de schermen moeten doen en laten om het leefbaar te maken, als je die kans krijgt. Want je weet nooit wat de Lupus gaat doen in je lijf. Niet iedere Lupuspatiënt komt in een rustige fase.
Voor meer informatie over Lupus kan je ook kijken op: www.nvle.org
-----------------------------------------------------------------
Dutchies Dance 4 BSB in de Flevopost!

Pagina groot stonden we in de Flevopost op de Jojo-pagina.

In het interview, gedaan door Anika Rooke, hebben we alles over het Dance event en de goede doelen verteld. Betere promotie konden we niet wensen!

Heb je het artikel nog niet gelezen? Klik dan hier.
-----------------------------------------------------------------
De crew stelt zich voor: Marijn

Hoi, Ik ben Marijn, mensen op het forum kennen mij als flappiegirl, maar eigenlijk wordt ik altijd wel flappie of een aftreksel daarvan, genoemd.
Ik ben 24 jaar en woon sinds een jaar of vier in Amsterdam. Ik heb daarvan ongeveer 3.5 jaar in een studentenwoning gewoond, en woon sinds kort samen met mijn vriend in Amsterdam- Noord en dat bevalt me prima.
Ik ben afgelopen zomer afgestudeerd als ergotherapeute, en nu druk op zoek naar een baan.

Ik ben sinds 1996 fan van de backstreet boys, Ik hoorde via klasgenoten van hun muziek en ben toen ze gaan volgen.
Ik ben in 1997 voor het eerst naar een concert geweest, dat was toen in de jaarbeurs in Utrecht. Daarna ben ik in 1998 naar het Gelredome geweest en in 1999 naar de Arena en naar Ahoy.
En toen werd het een tijdje stil.... de boys lieten minder van zich horen, en bij mij zakte het ook een beetje weg. Totdat ik van mijn zus in 2005 hoorde dat ze weer naar Ahoy kwamen. Mijn zus en ik wilden naar het concert gaan onder het mom van nostalgie. en daar is het bij haar ook bij gebleven. Bij mij begon juist een tijd van hysterie en gekte! ik ben via via op het bsboys-onlineforum gekomen, en ben er niet meer weggegaan! in 2007 ben ik naar een aantal promo-optredens geweest en in 2008 heb ik 5 concerten bezocht in Duitsland, Belgie en Nederland. We lagen ook al voor de concerthal in Luxemburg, maar die is toen door de brand niet doorgegaan. Ik heb in de loop van de tijd een aantal superleuke meiden leren kennen die ik nu tot mijn beste vriendinnen beschouw, en daar zal ik de boys altijd dankbaar voor blijven.
Komende tour staan er weer 5 concerten voor de boeg! Ik ga naar Madrid (op het moment dat ik dit schrijf wordt ik over 3 uur en 40 minuten opgehaald, dus ik ben helemaal hyper!! ), Ahoy, Oberhausen, Antweren en Frankfurt! ik heb er superveel zin in!!

in 2007 hoorde ik van de succesvolle actie met de witte ballonnen voor AJ. Ik dacht bij mezelf: het zou toch super zijn als we ervoor kunnen zorgen dat de nederlanders op de backstreet kaart gezet worden! dat ze zien hoeveel ze voor ons betekenen. Ik heb deze ideeen voorgelegd aan mijn vriendinnen. Zij waren ook superenthousiast, en we zijn samen gaan brainstormen. Samen met de beheerders van het forum hebben we een aantal leuke producten op de markt gebracht. Ook hadden we ondertussen het idee bedacht om bij onze "dutchies"artikelen een extra bijdrage te vragen voor DLF en HHC.
De acties zijn ondertussen een groot succes en we hebben een superleuk bedrag opgehaald voor DLF en HHC.

Toen kwamen we in contact met Merel en Nadine, die graag een leuke dansworkshop wilden organiseren voor fans. Dit hebben we op een leuke manier kunnen combineren met de dutchie-actie, en door het event is het bedrag voor DLF en HHC supersnel gegroeid en ik ben ontzettend trots dat de actie zo goed aanslaat, dat we al zoveel geld hebben opgehaald, en dat de backstreet boys ons ondertussen al herkennen en begroeten als: "hey Dutchiesssss"!

ik wil verder nog even zeggen:

BEDANKT iedereen voor alle steun, enthousiasme, ideeën en gezelligheid!
de tweede editie van het dance-event wordt echt een knaller!

daarnaast: Niki, Naomi, Natascha, Merel, Nadine: jullie ook super bedankt voor alles, en ik ben blij dat wij dit allemaal bereikt hebben!

Tot 8 november!
------------------------------------------------------------------
Volg ons op Twitter!

We zijn ook te volgen op Twitter. Dus voor de laatste updates ga naar www.twitter.com/DD4BSB en volg ons!
-----------------------------------------------------------------
Nog vragen?

Mocht je nog vragen , ideeen of opmerkingen hebben? Dan kan je ons altijd mailen op dutchiesdance4bsb@hotmail.com of krabbelen op dutchiesdance4bsb.hyves.nl

-----------------------------------------------------------------
Dutchies dance 4 BSB bedankt:

*Femke Kramer (voor het goede interview)
*Dans centrum Colijn (voor de ruimte)
*www.par-av.nl (voor de muzikale ondersteuning bij de Flashmo
*www.bsboys-online.nl (voor alle promotie)
*Knoop in je oor (voor een stand bij het event en de donatie)
*De Flevopost / Anika Rooke (voor de pagina grootte promotie)

Voor de extra donaties!
*Ilon de Coole (Voor een extra donatie!)
*Anniek van der Weij (Voor een extra donatie!)
*Jeanette van Mouri (Voor een extra donatie!)
*Mirande Rijpkema (Voor een extra donatie!)
 

Tags

 
 
 

Andere blogs in Dutchies Dance 4 BSB (5)

 
Nadine Westenbrink - van den Brink

Nieuwsbrief 8 Dutchies Dance 4 BSB vol.2

3 nov 2009, 12:19

Hoi allemaal,

Nog maar 5 dagen te gaan en dan is het zover!
Dutchies Dance 4 BSB vol. 2!!...
Merel Schrama

Sponsors DD4BSB

3 nov 2009, 12:11

Nog een paar dagen tot het event! En voor die tijd wil ik toch nog even onze sponsors bedanken en...
Nadine Westenbrink - van den Brink

Nieuwsbrief 7 Dutchies Dance 4 BSB vol. 2

19 okt 2009, 13:29

Het is bijna zover!
Nog minder dan drie weken en dan zal het leukste dans event weer plaats...
Nadine Westenbrink - van den Brink

Nieuwsbrief 6 Dutchies Dance 4 BSB vol.2

17 aug 2009, 11:43

De Flashmob!
Inmiddels verspreid het nieuws zich snel:
15 november zal er bij Ahoy een...
Nadine Westenbrink - van den Brink

Nieuwsbrief 5 Dutchies Dance 4 BSB vol.2

8 jul 2009, 14:43

Hoi iedereen,

Inmiddels is het goede nieuws al bekend; De Backstreet boys staan 15 november...